Die fehlende Diagnostik

Es scheint eine unsichtbare Grenze in der Medizin zu geben, die man nicht so recht in Lehrbüchern findet und über die auch kaum einer gerne spricht. Sie verläuft nicht zwischen den unterschiedlichen Disziplinen oder Symptomen, sondern zwischen den Geschlechtern. Dort, wo Frauen und Mädchen anfangen, anders zu erscheinen, leiser oder abweichend von der Norm, beginnt das große Übersehen. Besonders deutlich zeigt sich dies beim Autismus. Eine Diagnose, die bei Männern häufiger gestellt wird und bei Frauen oft jahrelang im Verborgenen bleibt.

Dieses Phänomen ist Teil dessen, was Fachleute im allgemeinen den „medical gender gap“ nennen. Es ist der geschlechtsbezogene Verzerrungseffekt, der zu einer systematischen Ungleichbehandlung und das Ungleichwissen in der Medizin zwischen Männern und Frauen führt. Historisch gesehen wurden Krankheiten, Symptome und Kriterien überwiegend an männlichen Körpern und Lebensrealitäten erforscht. Männer galten als Standard, Frauen als Abweichung. Was bei Männern „typisch“ ist, wurde zur Norm erhoben. Was bei Frauen anders auftritt, wird zur Randnotiz, sofern es denn überhaupt wahrgenommen wird.

Auch beim Autismus zieht sich diese Geschichte fort

Die klassischen Diagnosekriterien basieren größtenteils auf Studien mit Jungen. Das Bild des „typischen Autisten“ wurde über Jahrzehnte durch stereotype Vorstellungen geprägt. Soziale Unbeholfenheit, kein Blickkontakt, monotone Interessen wie Technik oder Zahlen, auffällige Routinen. Doch Mädchen passen eher selten in diese Schablone. Ihre Interessen wirken oft alltäglicher, Gefühlsausbrüche oder Meltdowns richten sich häufiger nach innen. Man könnte meinen, ihre Auffälligkeiten seien auffällig unauffällig.

Hinzu kommt die hohe Fähigkeit vieler Mädchen und Frauen zur Anpassung. Sie beobachten ihr Umfeld, imitieren soziale Gesten, üben Blicke und Sätze wie eine Fremdsprache. Dieses Maskieren ermöglicht ihnen, unauffällig durch den Alltag zu kommen, aber es hat neben der Erschöpfung noch einen weiteren Preis. Denn je geschickter sie sich tarnen, desto schwerer wird es, von außen die innere Anstrengung zu sehen. Pädagogen, Lehr- und medizinisches Fachpersonal – ja, selbst Nahestehende und Angehörige nehmen oft nur das Bild wahr, das sorgfältig nach außen gekehrt wird. Das Leiden dahinter bleibt verborgen.

Die Folgen dieses Übersehens sind gravierend. Viele Frauen erhalten ihre Diagnose erst im Erwachsenenalter – wenn überhaupt. Bis dahin sammeln sie häufig eine Reihe von Fehldiagnosen an. Darunter zu finden sind häufig Depressionen, Angststörungen, Borderline und Burnout. Diese Diagnosen sind nicht per se falsch, denn sie spiegeln reale Symptome wider. Doch sie erklären nur die Oberfläche und nicht den Grund. Wie Puzzleteile, die man an die falsche Stelle des Bilds presst, entsteht eine brüchige Deutung, die niemals ganz passt. Studien zeigen, dass Frauen im Schnitt 7–11 Jahre später eine Autismusdiagnose erhalten als Männer und bis dahin deutlich häufiger Fehldiagnosen erleben (Lai & Szatmari, 2020). 

Wissenschaftlich betrachtet zeigt sich hier ein doppeltes Muster

Erstens werden die Unterschiede in der Präsentation von Autismus zwischen den Geschlechtern nicht ausreichend berücksichtigt. Zweitens wirkt der medical gender gap wie ein Filter, der die Realität verzerrt. Frauen müssen schwerer leiden, deutlicher auffallen und länger suchen, bis ihre Besonderheiten ernst genommen werden. Eine Meta-Analyse belegt zudem, dass das Geschlechterverhältnis bei Autismus lange mit 4:1 angegeben wurde, während realistischere Schätzungen eher bei 3:1 oder sogar darunter liegen. Auch dies ist ein deutlicher Hinweis auf die strukturelle Unterdiagnostik bei Frauen (Loomes et al., 2017).

Doch diese Lücken sind nicht nur medizinische Versäumnisse, sondern auch gesellschaftlich gewachsen. Mädchen lernen früh, dass es besser ist, „lieb“ zu sein, angepasst, niedlich, umsorgend und sozial kompetent. Ihre Abweichungen hiervon werden weniger toleriert und ihre Auffälligkeiten schneller gerügt oder übersehen. Ein Junge, der auffällig zurückgezogen ist, sorgt eher für Besorgnis und wird eher untersucht. Ein Mädchen, das still in der Klasse sitzt, gilt einfach nur als schüchtern. Auch das gegenteilige Bild wird verzerrt, wenn ein Mädchen nicht verstummt, sondern laut wird. Wenn die Reizüberflutung sich in Tränen, Wut und einem plötzlichen Meltdown entlädt, wird dies schnell als „Hysterie“ oder „Pubertät“ abgetan. Ein Junge, der ausrastet, gilt schneller als auffällig oder gar „verhaltensgestört“, was einen möglichen Anlass für genauere Abklärung auslöst. Mädchen und Frauen werden hingegen oft als schwierig, emotional, zickig oder zu empfindlich eingeordnet. Oder auch immer sehr schön: sie hat halt ihre Tage. So verschleiern und überlagern gesellschaftliche Erwartungen und Zuschreibungen die medizinische Wahrnehmung und die Diagnose bleibt aus.

Normalität ist ein kultureller Maßstab

Es ist deshalb nicht nur eine Frage der Fachkriterien, sondern auch der Haltung, mit der wir hinschauen. Autismus bei Frauen erfordert einen Blick, der tiefer geht als das Offensichtliche und der versteht, dass Normalität nur ein kultureller Maßstab ist. Ein Blick, der erkennt, dass nicht die Betroffenen von der Realität abweichen, sondern vielmehr die Realität, wie sie bisher beschrieben wurde, unvollständig war.

Zum einen bedarf es Forschung, die Frauen nicht länger als Randgruppe betrachtet, sondern ihre Erfahrungen mit ins Zentrum stellt. Zum anderen braucht es gesellschaftliche Offenheit und die Bereitschaft, Diagnosen nicht mit Stigma oder Vorurteilen zu belegen, sondern mit Verständnis. Nur so können Mädchen und Frauen den Raum bekommen, in dem ihre Eigenheiten nicht verschwinden müssen, um anerkannt zu werden.

Doch jede Lücke, die benannt wird, öffnet auch die Möglichkeit zur Schließung. Das Schweigen über Vielfalt im autistischen Spektrum bricht langsam auf und mit ihm das Versprechen, dass die nächste Generation vielleicht nicht mehr so lange warten muss, um gesehen zu werden.